En hånd på dødsrejsen

Niels Peter Aggers hjemmeside

 

Hvis man ikke selv kan skabe fremtiden kan man altid stille sig i vejen for den.

 

Revolutionen er kærlighedens kejsersnit. Ikke fordi børnene vil det men fordi borgerskabets kusse er for snæver.

 

 

Frivillige ved livets afslutning - en hånd på dødsrejsen

 

Artiklen er et sammendrag af besvarelsen på Antoniusfodens prisopgave om Det Frivillige Arbejde juni 2003. Besvarelsen vandt 2. pris.

Offentliggjort i Omsorg – Nordisk tidsskrift for palliativ medisin. Nr. 2/2004 (21. Årgang) (s.70-73) Tema: Palliasjon i Norden.

Af Niels Peter Agger, Cand. psyk.

 

”Det er ikke fordi, jeg frygter døden, men jeg har ingen intentioner om at være til stede, når den finder sted” – sagde filminstruktør Andy Warhol.

 

Denne holdning afspejler stadigvæk langt de fleste danskeres dødsforhold: Den skal komme hurtigt, pludseligt, som en tyv om natten og helst i form af hjertestop eller blodprop. De isner skræmte i forhold til de mange, der i dag dør den langsomme død med åbne øjne (kræft eller aids) – hvor der er tid til at reflektere det levede liv, gøre livsregnskabet op, forberede afskeden med de kære og sikre eftermælet og sjælens frelse. Hjemmedødens pionerer, som geninstallerer dødserfaringer i hverdagslivet og de sociale netværk.

 

Døden er stadig det store tabu. Den passer mega-dårligt ind i postmodernismens projekt, hvor alt er udvikling, forandring forhandling, kompetencer og selvrealisering. Kontrakt med bortgangen vi helst vil være foruden.

 

Hvert døgn dør 170 danskere hverdagsdøden – 40 % af hjertestop/blodpropper (faldende), 25 % af kræft (stigende) og resten af andre sygdomme, alderdom, ulykker, selvmord mv. Over 50 % dør på sygehusene, ca. 25 % i hjemmet, 20 % på institutioner og resten på ”uortodokse steder”.

 

Fokus på uhelbredeligt syge og døende

I de seneste ti år er der blevet sat øget fokus på de vilkår, samfundet tilbyder uhelbredelige syge og døende, og Danmark er endelig ved at bevæge sig ud af sin dødsfornægtende kultur og har i løbet af relativ kort tid fået oprettet et bredt spektrum af offentlige, palliative - dvs. lindrende - tilbud: Fem hospices, to palliative afdelinger, flere palliative teams der støtter op om hjemmedød, en øget kvalificering af omsorgspersonale på det palliative felt og ikke mindst en plejeorlovsordning, der gør det muligt for nærtstående at passe en hjemmedøende. Hospicebevægelsen har haft sit kernepunkt i de faglige, palliative ”eksperter” og det er først nu, at den brede befolkning i form af hospiceforberedende grupper, begynder at markere sig magtmæssigt.

 

De frivillige – en ny kultur i det offentlige

De frivillige har været en aktiv kraft i denne udvikling - og deres vej har i hovedtræk bevæget sig fra at være frivillige i aflastnings- og besøgskorps for uhelbredeligt syge og hjemmedøende, til hospicefrivillige, og nu er de spirende på vej ind i på sygehusafdelinger, der har døende som målgruppe: En bevægelse fra civilsamfundet ind i de offentlige institutioner.

 

Bevægelsen afspejler samfundets generelle mere åbne forhold til den frivillige indsats, og det offentliges belønning (og inddæmning) af frivillighedskulturen i form af økonomiske tilskud, tilbud om uddannelsesaktiviteter og skamros fra selveste statsministeren Anders Fogh i Folketingets åbningstale i Folketinget i efterår 2003.

 

Det har på mange måder været en tornet vej – hvor frivillighedskulturen er blevet konfronteret med den dominerende medicinske sygehuskultur og alle de herskende fordomme om, at frivillige er gratis arbejdskraft, at de ”stjæler flødeskummet”, er anarkistiske og forstyrrer ”den herskende orden”, at de stjæler og udnytter deres ”ofre” osv.

Der er mange barrierer og kulturforskelle, der skal overvindes og brydes – og det er stadig kun de spredte forpost-fægtningerne, der er blevet udkæmpet, i forhold til den påbegyndte invasion af VÆSNET.

 

Frivillige i det palliative arbejde

Man regner med, at omkring 500 frivillige er aktive i det palliative felt. De er tilknyttet ca. 30 forskellige projekter, der spænder fra aflastningstjenester, besøgsvenneordninger, hospicefrivillige og frivillige på palliative sygehusafdelinger. De fleste af dem udspringer af eller er underlagt patientorganiseringer eller sygdomsbekæmpende foreninger som f.eks. Kræftens Bekæmpelse, De Samvirkende Menighedsplejer, KFUM og K mv. De fleste projekter ledes af lønnede frivilligkoordinatorer, der søger for udvælgelse, kvalificering, visitation og måske især for kontrol af de frivillige, der betragtes som repræsentanter for foreningen, (en del af indsamlingsprofilen), og de skal helst ”kunne sælges” som ”mini-professionelle”, der kender og underordner sig de medicinske spilleregler.

 

De frivillige er altovervejende kvinder over 50 udenfor arbejdsmarkedet. Over halvdelen har en sygehusfaglig baggrund. – og er dermed i stort omfang ”børn” af systemet. Mange af de frivillige har personlige erfaringer med sygdom, sorg og død, som de anvender i indsatsen – og deres hovedmotivation er, at de vil hjælpe den enkelte uhelbredelige syge og deres pårørende.

 

For de frivillige er døden ikke en sygdom

Frivilligkulturen repræsenterer grundliggende hverdagslivets sygdomsforståelse (illness), som står i modsætning til den medicinske organ- og symptomfikserede (sickness). I hverdagslivets sygdomsforståelse betragtes døden ikke som en sygdom - dvs. et medicinsk anliggende, - men som en af livets vigtigste rituelle overgang. I den sammenhæng er de frivillige ledsagere i den underlige tomme livsperiode, de uhelbredelige oplever, når behandlingssystemet melder at, ” vi kan ikke stille mere op” og dermed overlader tøjlerne og håbsetableringen til ”den livs-bortdømte” selv – og til en situation hvor de uhelbredelige ofte føler, at omgivelserne placerer dem i en udgrænset subkultur – trækker sig væk fra dem, samtidig med at de uhelbredelige også selv forlader den fremtidsprægede del af socialsfæren og forskanser sig i de tætteste dele af netværket.

 

Besøgsvennen er tit den mest betroede, idet de nærmeste ikke indvies i den døendes dybe tanker, fordi de ofte reagerer med angst og fortvivlelse. Rådgivning af døende er blevet kaldt den tavse terapi – da det ofte drejer sig om blot at være til stede og at kunne rumme lidelsen uden at have forkvaklede forestillinger om, at man kan udrette noget, handle i forhold til dødens store kværn.

 

De frivilliges erfaringer tager udgangspunkt i, at ”vi er i samme båd”, og de forholder sig til den syge som et helt, holistisk menneske – ikke som en diagnose. De repræsenterer lokalsamfundet og antaster derved ”ejerskabet” til institutionerne. De frivillige er deltagere i den første ”borgerbølge”, der forsøger at tvinge demokratisering og brugermedindflydelse ind i disse hierarkiske mammutinstitutioner. Sommetider ender de frivillig i situationer, hvor de må træde ind i rollen som patientens advokat – f.eks. ved at stille krav om bedre smertestilling, anskaffelse af hjælpemidler (hospitalsseng, kørestol, ilt apparater m.v.) og tit fungerer de som bisiddere ved behandlings- og statussamtaler og er observatører på om ”det nu går ordentligt til”.

 

De frivilliges største aktiv er, at de har tid, empati, medmenneskelighed, og tit bibringer livet på en afdeling noget helt nyt – f.eks. musikaftner, kagebagning, fællessang, byture og andre former for aktiviteter, der afspejler de raskes kongerige og bortjager lidelsens grå skyer.

 

Hjem i hjemmet og Århus Hospiceprojekt

Et konkret eksempel på overnævnte er en besøgstjeneste for uhelbredelige syge ”Hjem i hjemmet”, der blev oprettet i 1993 af Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscenter i Århus, og som stadig fungerer. Den knopformerede sig videre til et korps af hospicefrivillige (og besøgsvenner), der blev tilknyttet det lokale hospice Søholm, det Palliative team og den palliative afdeling på Århus Amtssygehus - Århus Hospiceprojekt.

 

De to projekter er blevet eksternt evalueret og resultaterne viser samstemmende, at klienterne (deres pårørende) har været yderst tilfredse med ordningerne - ”de frivillige giver lys på en helt anden måde”. Samtidig har der over tid udviklet sig et frugtbart samarbejde mellem de ansatte og frivillighedskulturen. ”De giver noget andet, end vi kan – og de inspirerer os også til at iværksætte aktiviteter, vi aldrig før ville have tænkt på”. Det understreges, at det er utroligt vigtigt, at ledelsen aktivt og fuldt ud støtter op om inddragelsen af frivillige, og at disse opleves som ”udvalgte” og kvalificerede til jobbet.

 

De frivillig ved livets afslutning

De palliative frivillige er på vej ind i de døendes virkelighed og de samfundsmæssige institutioner, vi har valgt som ramme om denne livsfase. De palliative frivillige er utrolig vigtige fordi de punkterer sygeliggørelsen og medicinaliseringen af døden og bibringer hverdagslivets mangfoldighed. De palliative frivillige repræsenterer langt flere handlings- og ændringsressourcer end de i dag tillader sig at udfolde – og når området vokser i tyngde, mængde og magt, så må man håbe, at de i stigende grad magter at giver slip på alle de rammer og begrænsninger, der nu spindes omhyggeligt om dem. De vil skulle løsrive sig fra deres ”trygge” placering i patientorganisationernes ”pengemaskiner”. Rekrutteringsgrundlaget skal udvides i forhold til ”ældre, førtidspensioneret sygehuspersonaler”, der kun i begrænset omfang virker som en ændringskraft i forhold til de stive, traditionsbundne domænerammer, vi afmægtige forsøger at fange døden ind i. De skal fremme deres patient-advokat rolle og derved være med til at skabe et samfund, hvor døden bliver en håndterbar realitet og et af livets naturlige, optimale ritualiseringspunkter.

 

”Liget skal ud af kisten og op på dagligstuebordet”. Døden er altid trofast bag os over vores venstre skulder, og den er en magnifik kraft i forhold til at kvalificere vores liv, hvis vi tør kigge den blødt ind i øjnene.

 

Niels Peter Agger: Cand psyk. Specialist i sundhedspsykologi og psykoterapi. Mangeårig leder (15 år) af Kræftens Bekæmpelses Rådgivningscenter, Århus. Medlem af bestyrelsen for Foreningen for palliativ indsats/Omsorg ved livets afslutning samt redaktionen for det palliative, nordiske tidsskrift Omsorg. Medstifter af Hospiceforum.

 

Niels Peter Agger