Dødens rammer

Niels Peter Aggers hjemmeside

 

Hvis man ikke selv kan skabe fremtiden kan man altid stille sig i vejen for den.

 

Revolutionen er kærlighedens kejsersnit. Ikke fordi børnene vil det men fordi borgerskabets kusse er for snæver.

 

 

Opdrag dødens rammer

Felles skjebne.

 

Anja har bare kort tid igjen å leve. Det kan være dager, uker, kanskje måneder. Men sannsynligvis ikke. All behandling ble avsluttet for tre uker siden. Det var den endelige beskjeden.

Hun visste den ville komme, og den kom. Nå vet hun bare at hun skal dø. Snart.

 

«Det var en spesiell dag», forteller Anja, «da de sa at det ikke var mer å gjøre. Fra den dagen var det meg og kreftenalene, og det er kreften som bestemmer.» Hun har bare godt å si om legene. Hun har insistert på åpenhet, og fått det. Likevel er hennes historie en fortelling om hvordan vitenskapen utgjør en slags gud i vår tid, en gud som til slutt svikter. Første beskjed var at brystkreften nok

skulle la seg stagge, det var grunn til optimisme. Så, for ikke særlig lenge siden, fikk hun vite at hun var frisk, kreftfri.

 

Behandlingen hadde virket! Er dere sikre? spurte Anja. Så sikre vi kan være, sa de. Men så kom kreften tilbake, med spredning. Nå er behandlingen avsluttet, beskjeden gitt. Og denne gangen er det en annen sikkerhet som ligger til grunn. For selv om mirakler kan skje, vil jo medisinen alltid tape til slutt, det er det som er det merkelige premisset.

 

Anja gjør vår felles skjebne synlig, for når et forløp blirkomprimert, blir det tydelig: Hun er bare 37 år. Og hun vil delesin erfaring av å skulle dø ung; få slutten stilt rett foran seg. Moderne medisin gjør at mange dør langsomt, og målbart; man regner på livet, gir prognoser i tid. Likevel er ikke dette

en sak om Anja. Eller om Kjell på 88 som har hatt god tid tilå forberede seg. Det jeg vil skrive om er selve døden; prosessen, tankene og følelsene. Men også rammene og ressursene; mulighetene vi som samfunn gir de døende, til å dø.

 

Siden jeg var liten har jeg syntes det er litt merkelig at fokus alltid er på de etterlatte: «Tankene går først og frems til familien» heter det jo bestandig. Som om den døende ikke opplever noen ting, som om døden selv ikke kan tenkes på? Jeg tenker alltid mest på den som dør, på hvordan det oppleves

å dø. Det tror jeg i grunnen alle egentlig gjør.

 

Thanatologen.

Jeg begynner i København. Det er vår og jeg har ennå ikke truet Anja eller Kjell. Som filosof begynner jeg der jeg føler meg trygg, med begrepene. På flyet til Danmark har jeg skrevet på blokken min: Spørsmål til thanatologen. Det er et vesen vi ikke treffer på i norsk fauna, i alle fall

ikke under det navnet. «I Norge liker vi ikke begrepet thanatologi», skal Dr. Audun Myskja senere si, «det er visst litt for direkte for oss.»

Men i Danmark finnes de. Kontoret ligger i første etasje, i en stille gate, ute i Frederiksberg. Jeg ankommer på sykkel for å snakke om døden. Niels Peter Agger er litt paf over at jeg har med en

fotograf. Hva er det å fotografere? Han er dødspsykolog. Han synes visst det er et litt umusikalsk at jeg vil ha bilder. Men når så er tilfelle, unnskylder han seg og forsvinner for å ta på seg en svart skinnjakke.

 

Jeg har lest noe om det virke som er hans: Ovenfor de dødsreisende, skriver han, er det en kunst å være ved deres side uten å forstyrre dem. Og når de ber om veiledning må hver sesjon være avrundet, det nytter ikke å utsette noe til neste gang.

Thanatologi er et begrep som innbefatter mange fag:

 

biologi, medisin, psykologi, sosiologi, antropologi, teologi

 

osv. Det er på en måte faget som mangler, det skal sammenfatte en helhet av alle de menneskelige dimensjoner som må bygges ned og slukkes når vi dør. Men det er psykologien som står i sentrum, i alle fall for dette møtet: Agger er en postmoderne sjelesørger, presten uten gud; veilederen som skal kunne hjelpe oss frem, til å slippe taket, og forsvinne.

 

Kontoret bærer ikke nevneverdig preg av død. Riktig nok ar han en ekte hodeskalle i bokhyllen. Og det finnes en del tibetanske relikvier rundt omkring. Tibetanere er som kjent eksperter på død. Den tibetanske dødeboken står i hyllen. Men ellers et ganske udramatisk kontor. Et av de viktige momentene i den tibetanske dødeboken, og også i de europeiske dødebøkene som ga

middelalderens kristne en innføring i Ars Moriendi – kunsten å dø – er viktigheten av å være våken når du dør. Å sikre en god død er en arbeidsoppgave for sinnet. Det ble ansett som uheldig å dø i søvne.

 

Smerte og våkenhet.

 

«Vårt medisinske fokus fratar mange mennesker muligheten til å oppleve sin egen død», sier Agger.

«Mye handler om smertelindring, hvilket betyr at svært mange er så neddopet at de ikke får med seg prosessen i det hele tatt. Kampen mot smerte gjør døden veldig fysisk og endimensjonal. Men det er jo en konsekvens av at kreften tar så mange i vår tid.»

 

Men uavhengig av smerte ønsker jo de fleste en bevisstløs død, sier jeg. Folk vil at den skal komme

umerkelig eller i søvne. Er det din formening at dødsangsten egentlig er stor blant mennesker i dag?

«En vesentlig andel av alle konsultasjoner hos psykiater og psykolog i Danmark handler egentlig om dødsangst», sier Agger. «Det manifesterer seg som alt mulig annet, men handler egentlig om døden. For døden er fremdeles noe ukjent og et tabu. Selv om det er mye større åpenhet nå enn for 20 år siden er det åpenbart at døden gjemmes bort og

benektes.

 

Når så du sist døden fremvist? Dansker er i gjennomsnitt 33 år gamle når de rører det døde legeme. Mange har ikke sett en død person før deres egne foreldre går bort. Dødens spor og symboler er borte fra hverdagen. Språket er ofte unnvikende, hvilket betyr at det er noe ubesvart, noe urørt, som står midt i blant oss. Verden deles på et vis i de som sier dødsordet og de som lever i det evige håp.»

Dødens språk.

 

Kan vi dø? spør jeg. Jeg mener, er evnen til å dø noe vi alle sammen har i oss som en iboende kunnskap, eller er det noe vi kan miste når språket, rammene, ritene – dødens nærvær

– forsvinner fra kulturen? «Alle mennesker har et sterkt dødsinstinkt», sier Agger. «Hver celle kan slå seg selv i hjel. Derfor er jeg ikke sikker på om vår forvisning av døden fra kulturen egentlig er så negativ. Kanskje er det bare bra at vi ikke snakker om den så mye, for det ville kunne forstyrre den tause kunnskapen vi alle er bærere av. Men det er klart at mange ikke stoler på at de kan dø – det er det som skaper dødsangst – og for dem er det uheldig at vi som kultur er så unnvikende, og at vi som samfunnhar så få ressurser utover de medisinske.»

 

Jeg er interessert i selve bevissthetens opplevelse av å oppløses; av bevegelsen, punktet – det å gi slipp. For døden er jo på et vis umulig, sier jeg – for tanken. Hvordan forbereder man seg på det umulige? «Hvor gammel er du?» spør Agger. Og så nikker han get sigende. Han synes visst at mine spørsmål vitner om et umodent forhold til døden, noe han selv har vokst av seg. «Selve opplevelsen ja… det er som en pie in the sky for meg. Det er ikke viktig.»

 

Han forteller om hvordan San Fransisco ble overstrømmet av buddhisme under aids-epidemien på 1980- og tidlig 1990 tall. Alle ble veldig opptatt av å lære seg å dø. Men det har

dabbet av.

 

Det er tydelig at han mener det er like greit; at tillit til at livet selv vet hvordan det skal avsluttes, er en klokskap so kommer med alderen – eller når døden nærmer seg. For min del skal møtet med Anja og Kjell bekrefte det. De tenker ikke så mye på bevissthetens overganger. Nei, dette aspektet ved

døden virker å være et mye større problem når den er langt unna enn når den kommer nære, tenker jeg. Det er en viktig lærdom.

 

«Men den medisinske diskurs hjelper oss ikke», sier Agger, «all den tid medisinen alltid satser på livssiden – og på håpet – uten egentlig å akseptere at vi mennesker til slutt må gi oss, og gi oss hen. Også den palliative omsorg er jo for en stor del fokusert på å løse problemer. Død og medisin. Fokuset på å forlenge livet og å stille smerte er et slør som dekker til medisinens paradoksale forhold til døden.

 

Den betrakter jo døden som et nederlag. Medisinen må se på døden som et nederlag, den kan ikke ønske døden velkommen kan ikke gi døden en plass i livet, i verden. For det er jo kampen mot døden som driver hele den medisinsk maskinen. En kamp som alltid tapes, det er medisinens

iboende selvmotsigelse. Og det merkelige er at selv om premisset er at døden er et

nederlag, insisterer likevel medisinen, det vil si legestanden og helsemyndighetene, på at døden er deres domene. De vil ikke gi fra seg mennesket, selv når det ikke er mer å gjøre. For selv

på dødens terskel har medisinen funnet en oppgave i å holde dødens vesen borte.

 

Skulle så legen vende ryggen til den dødende? Selvsagt ikke. Skal man ikke tilby lindring mot smerte og plager? Jo, alltid. Problemet er tankesettet: Det medisinske systemet insisterer på et faglig eierskap til døden, og krever at tilbudet til den døende må være trygt forankret i medisinens hierarkier av ekspertise. Dette til tross for at selve døden, pr. definisjon, er bortenfor faget medisin. Det medisinske eierskapet betyr at de fleste mennesker dør på sykehus og på sykehjem. Flere og flere på intensivposter, etter hvert som medisinen blir mer avansert og vi forlenger livet med teknologi. Og mange trenger jo (dermed) medisinsk hjelp til det siste, men mange trenger også noe mer. Fordi døden er noe mer. Spørsmålet er hva tilbys de? Hvordan ivaretas helheten

av menneskelige behov? Hospice.

 

Et hospice er et sted å leve til du dør, eller som det heter: et sted å fullføre livet. (Det må ikke forveksles med et hospits, som er et hjem for sosialklienter). Et hospice er ikke et sykehus,og det er viktig. På et sykehus er de døende de som har tapt, på et hospice er det motsatt: Det er dødens eget sted.

Hva betyr det? Det betyr at det ikke er medisin og naturvitenskap

som er kompass og definerer innholdet, det er hele mennesket som står i fokus. Det er avslutningen av det sammensatte, forunderlige fenomen som kalles livet. På et hospice er helheten av behov ivaretatt: åndelige, eksistensielle, psykologiske, sosiale, estetiske, og selvsagt også medisinske.

Men først og fremst handler det om at døden er velkommen, på et hospice er det riktig å dø. Den moderne hospice-bevegelsen har sitt utspring i England

 

på 60-tallet. Det dreide seg om en ny måte å tenke på; at det betyr mye hvordan man dør, hvor man dør. For både den døende og de etterlatte. Denne bevegelsen har spredt seg.

I England finnes det utallige hospicer, i Danmark rundt 20. Men i Norge har altså ikke bevegelsen slått rot. Bare fire steder kaller seg hospice her til lands (og ikke alle mener de bør kalle seg det). Hva kommer det av? «Legestanden har tradisjonelt vært mot helhetstanken», sier Agger. «Derfor har det fra starten av vært konflikt mellom hospice-bevegelsen og det regulære helsevesen. I Norge er det fremdeles slik. Men i Danmark har vi klart å snu bildet. Danske politikere mente i utgangspunktet at egne dødshospitaler stred mot dansk mentalitet, men hospicene er blitt veldig populære. Det kan nesten kalles en folkelig motreaksjon. Det har vært et behov for å ta døden tilbake kan man si. For medisinen har jo tatt døden fra oss ved å gjøre den til et medisinsk anliggende, og så et nederlag. Hospice-bevegelsen er en grasrotbevegelse, basert på frivillighet og privat engasjement. Selv om hospicene i Danmark er finansiert av det o!entlige, er de unndratt o!entlig styring. Det er stiftelser som selv

bestemmer rammene for pasientene.» Norge.

 

Den norske legeforeningen har vært motstander av hospicebevegelsen, det vil si: man er i mot frivillighet og privat initiativ på det palliative området. Begrunnelsen er behovet for å sikreet faglig forankret og rettferdig, allment tilbud. Det som skinner gjennom den lange debatten som har vært om hospice, palliativ omsorg, medisin og frivillighet i Norge, er atlegene har vært redde for å åpne slusene for en bølge av kvakksalveri, falskt håp og ufaglært omsorg. Det kan man forstå, til et visst punkt.

 

Men så ser man det absurde, at alle slike krav om vitenskapelighet, fag og rang gir jo bare mening om det er noe å tape, når noe kan gå galt. Men i dette tilfelle er jo tapet allerede anerkjent. Døden er på vei, ingenting kan stanse den. Hva er så problemet? Hvorfor kan ikke «folket» selv få lov til å ta hånd om sine døende når medisinen likevel har gitt opp? Handler det om makt, prestisje og økonomi? Det gjør jo alltid det. Det slår meg hvor dårlig døden passer inn i systemet som styres av ressurser, budsjetter og et vitenskapelig, produktivt fokus på karrierer, forskning – og ikke minst knapphet på tid.

 

Hospiceforum Norge peker på nettopp dette: De er positive til grunntrekkene i planene for palliativ omsorg i Norge, men peker på at på de palliative enhetene defineres de døendes senger som akuttposter, med en stipulert liggetid på 6–7 døgn. Det betyr at mange døende flyttes mye rundt. «Systemet forventer at det skal være en flyt av pasienter», sier Astrid Rønsen fra Hospiceforum, som altså jobber for at denne bevegelsen skal få fotfeste her i landet. «Det er selve systemets virkemåte, og det er problemet med de palliative enhetene i Norge. Selv om de ansatte jobber

helhetlig, med all mulig kompetanse og medmenneskelighet, så er det likevel systemet som bestemmer. Det er derfor vi mener at hospice er et tiltak som mangler i Norge. Men dette

underkommuniseres. Behovet dekkes til ved henvisning til de palliative enhetene, og hospicetanken…»

 

«Politikerne er i stor grad positive til hospice-bevegelsen, men de er redde for legeforeningen», sier Astrid. Pussig hvordan også døden blir noe man kjemper om, sier eg. Det er jo noe av et paradoks at man tripper rundt hverandre og er redde for å miste et eller annet, når det som det

egentlig handler om er å miste alt ...

 

Niels Peter Agger