Hospice Nuuk

Niels Peter Aggers hjemmeside

 

Hvis man ikke selv kan skabe fremtiden kan man altid stille sig i vejen for den.

 

Revolutionen er kærlighedens kejsersnit. Ikke fordi børnene vil det men fordi borgerskabets kusse er for snæver.

 

 

Hospice Nuuk - Frederiksberg maj 2013

Papport om grønlandske baggrundsdata i forhold til at etablere et politisk beslutningsgrundlag i forhold til at fremme den palliative udvikling for uhelbredelige syge/døende grønlændere.

 

Resume: Palliationen (lindrende behandling) er stadig ikke udbredt i Grønland. Alt for mange terminale/døende patienter ligger i lang tid på Dronning Ingrids Hospital (Sana) i Nuuk og modtager ikke nok kvalificeret palliativ støtte ved omsorgsplejeforløb i hjemmet/på institution eller dør (tit ensomme) på Rigshospitalet eller andre steder i Danmark.

 

Er oprettelse af et centralt hospice i Nuuk det første skridt i forhold til at få sat palliationen på den grønlandske dagsordenen?

 

Af Niels Peter Agger Cand. psych. Psykofirm.

Rapporten er udarbejdet i maj 2012 - og løbende revideret.

 

Redegørelsen præsenterer data i forhold til at undersøge, om der eksister et behov og realistiske muligheder for at oprette et centralt hospice i Grønland og dermed være med til at sikre døende på Grønland en ”værdig livsudgang”, som lever op til WHO´s krav til palliation/lindrende behandling i livets slutfase og respekterer den Grønlandske kultur samt samfundets dødstraditioner.

Hospicet skal ideelt udover ”sengefunktion” også fungere som et palliativt center for at iværksætte andre nødvendige, landsdækkende tiltag som palliative uddannelsestiltag overfor sundhedspersonalet (på specialiseret og alment niveau), opsøgende ”palliative teams”, der kan støtte op ved hjemme- og institutionsdød, palliativ rådgivning (telemæssigt), indsatsevaluering, forskning i døds problematikker mv.

 

Palliation betyder lindring og med palliativ behandling menes tiltag fra sundhedssystemet, der har sigte mod at reducere ubehagelige symptomer som spirituel/religiøs tvivl eller kvaler; fortvivlelse, magtesløshed, dødsangst, depression; økonomiske/sociale problemer; smerter, kvalme, liggesår, forstoppelse m.v., der alle er typisk for mennesker i den sidste fase af deres liv. Palliativ behandlingssigte er således ikke rettet mod helbredelse eller livsforlængelse. Palliativ omsorg er altid præget af tværfaglighed. Der bør inddrages mange forskellige faggrupper med deres specielle ekspertiser i forhold til det døende menneskes mangesidige behov og involveringen af frivillige er også tit en vigtig del af indsatsen.

 

(Redegørelsen er udarbejdet til Hospice Forum Danmark – i samarbejde med formand Tove Videbæk.) (Anførte citater er alle fra Kræftredegørelsen 2011, Departementet for Sundhed. EM 2011/47 Naalakkersuisut. Government of Greenland.)

 

Baggrundsdata:

Grønland er verdens største ø på 2.175.600 kvadratkilometer. 50 gange så stort som Danmark. 1.834.00 kkm er isdækket – ca. 85 % af landet. Der er ikke vejforbindelser mellem de forskellige bysamfund/bygder/beboelser mv. Stort set al transport sker med fly, helikoptere, skib mv., hvilket stiller specielle udfordringer til den palliative/lindrende indsats.

Fra nord til syd er øen 2.670 km. Fra øst til vest 1.050 km.

Grønland har ca. 56.500 indbyggere. (56.452 personer i 2010.) Af disse er ca. 6.000 af dansk eller anden etnisk herkomst.

Indbyggerne består af 29.936 mænd og 26,516 kvinder. Kønsfordelingen skyldes, at ”tilkaldte til arbejdsmarkedet” overvejende består af mænd (altså danskere mv.).

Ca. 1/3 af grønlænderne er genetisk af blandet grønlands/dansk herkomst.

Der lever ca. 18.500 af grønlandsk herkomst i Danmark.

Befolkningen bor hovedsageligt i 18 forskellige bysamfund spredt ud over hele øen (47.434 personer). Der eksistere omkring 60 bygder (samt fårefolds stationer) – hvor der lever ca. 9.000 personer.

I Østgrønland bor der ca. 3.500.

Resten lever ”langs kysten” i Vestgrønland.

Hovedstaden Nuuk har ca. 16.000 indbyggere – det vil sige, at ca. 1/3 del af befolkningen lever her.

Øen er administrativt delt op i 4 storkommuner.

Tidszonemæssigt ligger Grønland 4 timer efter Danmark.

Historisk har der løbende i de grønlandske medier været ført diskussioner omkring forholdene for døende i Grønland, uden at dette har bevirket, at der fra politisk hold er blevet taget specielle omsorgstiltag i forhold til gruppen: ”terminale patienter/uafvendelige døende” eller folk med livstruende sygdom.

Aktuelt (05. 9 2012) har politikere fra Siumut og Atassut foreslået, at der bliver etableret et centralt hospice i Grønland, og forslaget blev taget op ved Landstingets efterårssamling i september 2012 og en nu til behandling i Sundhedsudvalget. (http://knr.gl/da/nyheder)

 

Levealder:

 

Middellevetiden på Grønland er 67,75 år for mænd og 72,80 år for kvinder (Landslægeembedet Årsberetning 2010).

 

I 1984 var den på 60 år for mænd og 66 år for kvinder.

I begyndelse af 1950èrne lå den gennemsnitlige levealder på kun 39år og var en vigtig faktor i Danmarks store ”investering” i at modernisere Grønland. De såkaldte G planer.

Middellevetiden er (begrænset) stigende for kvinder og svagt faldende for mænd (tal fra 2010).

I Danmark er leveårstallene (2009) 76,4 år for mænd og 80,8 år for kvinder. Den generelle levealder i Danmark er forsat stigende. Børn født i 2012 kan for kvinders vedkommende forventes at blive 81,6 år - og for mænd: 77,3.

 

Middellevetiden for grønlandske mænd er således 9 år lavere end i Danmark og 8 år for kvinder. Forklaringer anføres som: højt antal ulykker med dødelig udgang, høj selvmordsrate blandt unge, stigende antal livsstilsrelaterede sygdomme, vanskelig struktur i sundhedsvæsnet m.v.

Middellevetiden kan sættes yderligere i relief ved at anføre tal fra andre skandinaviske lande: Sverige – mænd 79,4 / kvinder 83,4; Norge – mænd 78,6/ kvinder 83,1; Island – mænd 79,7 / kvinder 83,3; Finland – mænd 76,5 / kvinder 83,1; Færøerne – mænd 76,9 / kvinder 82,5. (Tal fra 2009 - Landslægeembedet/Årsberetning 2010.)

 

Fødselsrate:

 

Fødselsraten på Grønland er på 2,26 - mens den er 1,7 i Danmark (og stadig faldende). Grønland har således en befolkningstilvækst statistisk set – men billedet forstyrres i høj grad af fra- og tilflytningen. I 2010 blev der registreret 856 fødsler. Antallet af registrerede aborter er næsten lige så stort (2010). Gennemsnitsalderen for førstegangsfødende kvinder i Grønland er ca. 19 år – mens den i Danmark ligger på tæt på 30 år.

I forhold til dødstal er det vigtigt at anføre, at ungdomsgenerationen på Grønland er stor og voksende.

 

Dødsårsager:

 

I 2010 er der indberettet 476 dødsfald på Grønland. Kønsmæssigt fordeler det sig på 287 mænd og 189 kvinder.

Dødsårsag fordeler sig som følgende:

 

  • Kræft 29,0 %
  • Hjerte/kar 19,7 %
  • Luftveje 7,1 %
  • Infektioner 2,1 %
  • Ulykkestilfælde 5,0 %
  • Drab 1,1 %
  • Selvmord 13,1 %
  • Andet 22,9 %

 

forhold til vurderingen af behovet for et hospice i Nuuk er de vigtigste tal kræftdød (den langsomme død) 29% – 138 personer – samt dødsårsager gemt i antallet: Andre – 22,9 %.

 

I Landslægeembedets Årsberetning 2010 angiver desværre ikke tal for dødsstedet, hvilket selvfølgeligt er af afgørende betydning for overvejelserne om at oprette et centralt hospice beliggende i Nuuk, og hvilke tiltag overfor døende der skal tages i forhold til at dække behovet på hele øen.

 

Til sammenligning døde der 54.027 personer i 2010 i Danmark. Ca. 3% (2012) dør på hospicer. Ca. 23% i hjemmet. Ca. 56% på sygehuse/hospitaler. Ca. 18% på plejehjem/institutioner og ”andre steder”. 80% af befolkningen angiver i undersøgelser, at de ønsker at dø ”hjemme”. Det står i skarp kontrast til, at ca. 50% af den danske befolkning faktisk er alenelevende og ikke har en familie, der magter/kan/vil bakke op om et dødsforløb i hjemmet. Ca. 10% af disse dør alene. I ensomhed. Mange bliver først fundet, når liget stinker, og naboerne endelig reagerer. Se dødsannoncerne, hvor kommunen efterlyser efterladte.

 

Sundhedssystemet

 

Det centrale hospital på Grønland er Dronning Ingrids Hospital (Sana) i Nuuk med 156 sengepladser. Det fungere både som landshospital for hele Grønland og som lokalsygehus for Nuuks borgere. De fysiske rammer på sengeafdelinger ”opleves af personalet som præget af, at …..er et ”gammelt” hospital og ofte har stor overbelægning” og ”de fysiske rammer i dag begrænser muligheden for, at patienterne kan tilbydes optimale indlæggelsesforløb.” (2011 s. 27).

Patienter fra Nuuk har i det terminale forløb/uhelbredelig sygdom (forventet død indenfor et halvt år) mulighed for en åben indlæggelse på Dronning Ingrids Hospital.

Der eksistere også et Patienthotel tilknyttet hospitalet med 36 værelser/senge til pårørende mv.

Det øvrige sundhedssystem - spredt over hele Grønland i bysamfundene består af sundhedscenter og regionssygehuse af varierende størrelse og bemanding.

Der er endnu ingen specialister i palliativ indsats/lindrende behandling på Grønland. Der eksisterer heller ikke et dediceret ”smertecenter”.

Der er stort set ikke muligheder for døgnsygepleje eller døgndækkende hjemmehjælp ved dødsforløb i hjemmet. Der eksistere ingen udadgående, tværfaglige palliative teams (som i Danmark) – som støtter op ved hjemmedød. Der er stort set ingen palliative/lindrende afdelingsenheder, hospices mv. Man har dog enkelte steder oprettet ”palliative senge” forbeholdt akutte døende.

”Dette betyder, at patienter kan være indlagt i terminale forløb i 1-2 måneder. Disse patienter kan være meget plejekrævende, idet de som oftest også har smerteproblematikker samt psykiske, sociale og åndelige behov, som skal varetages. Pårørende vil ligeledes have behov for samtaler og støtte fra personalet i denne svære periode.”

 

Der eksisterer ikke lovgivningsmæssigt en terminal plejeorlovsordning på Grønland, hvor nærtstående lønnet (hjemmehjælper niveau/6 måneder) har muligheder for at passe/pleje en nærtstående døende som i Danmark, hvor Plejevederlagsordningen blev vedtaget ved lov i 1990 – og var et af udgangspunkterne for hospicebevægelsen i Danmark (Timm 1999).

 

”Det er derfor ikke ualmindeligt, at patienter med uhelbredelig kræft ikke kan udskrives fra Dronning Ingrids Hospital.”

Det vil sige, at der stort set ikke findes forordningen for terminale/døende mennesker på hverken det specialiserede (symptomlindring/”behandling”) eller det basale (omsorg) niveau.

Hvorledes forholdene er på Grønlandske plejehjem/alderdomshjem/i ældreplejecenter for døende vides ikke.

 

Der skal anføres, at al medicin er gratis på Grønland – således, at der ikke er brug for den danske ordning med, at medicin til terminale patienter (”forventet død indenfor 6 måneder”) er fritaget for egenbetaling.

Der eksistere på Grønland en upolitisk landsdækkende forening for kræftpatienter og deres pårørende – Neriuffiit Kattuffiat (Kræftens Bekæmpelse). Landsforeningen blev dannet i 1998. Den første lokalforening blev oprettet i 1988. Foreningen udøver støtte i form af samtalepersoner, selvhjælpsgrupper, informationsarbejde, legater mv.

 

Der er tætte forbindelser til den danske sygdomsbekæmpende forening Kræftens Bekæmpelse.

Der eksisterer kun i begrænset omfang specielle frivillige forordningen for hjemmedøende i form af besøgskorps, vågekoneordninger mv. Der er dog enkelte under opstart. I enkelte bysamfund er det lokale kriseberedskab løbende involveret i at støtte op ved hjemmedød samt tilbyder støtteaktiviteter til efterladte.

På Grønland er der ansat ca. 30 psykologer i offentlig regi. Der er et voksende antal privatpraktiserende psykologer (ca. 10). Mange af psykologerne er uddannede indenfor krise/sorgområdet og har erfaringer med dødsproblematikker.

 

Der findes desuden en gruppe grønlandske uddannede psykoterapeuter, som arbejder med sorg/dødsområdet. Mange af disse er uddannet i Marianne Davidsen-Nielsen ”sorg/dødsbevidstheds traditionen” og har bl.a. løbende lavet sorggrupper i Nuuk mv.

Forekomst af kræftsygdomme

 

Kræftantallet er fordoblet de sidste 30 år.

 

I 2008 blev der konstateret 158 nye tilfælde. Det er næsten en fordobling fra 1980 til 2008. (Minus forstadier til kræft.) Man regner med en forsat stigning i takt med at middellevetiden på Grønland stiger.

I Danmark regner man med en årlig stigning i antal kræfttilfælde på 1%. I Grønland er tallet lidt lavere - ca. 0,75%) (Data fra Landslægeembedet.)

 

Mange kræftformer bliver (for) sent diagnosticerede. Man benytter CT scanning, men havde ikke indtil september 2012 en MR scanner (Magnetisk Resonans) mv. Denne er nu taget i brug, og man regner med, at ca. 100 grønlandske patienter ikke længere behøver at blive nedsendt til Danmark for at få stillet en diagnose.

 

På Grønland er der ikke muligt at få strålebehandling mv., mens det i vid udstrækning er muligt at modtage kemoterapeutisk behandling.

 

Kræftbehandling i Danmark

En del grønlandske kræftramte overføres derfor til diagnosticering og avanceret kræft- og smertebehandling især på Rigshospitalet i Danmark.

Antallet var i 2010 182 kræftpatienter. De udgør ca. 25% af de i alt 716 grønlands patienter, der blev ”nedsendt” til Danmark i 2010.

Det har ikke været muligt at få nøjagtige tal for antal grønlændere, som dør, mens de er i behandling i Danmark, men antallet skønnes af være langt under 100 patienter årligt. Der vurderes, at antallet af kræftdøde årligt er 12 døde. Antallet har været nedadgående i mange år på grund af behandlingsforbedringer på Grønland. Mange af de kræftramte, som overføres til behandling i Danmark er langt henne i deres sygdomsforløb - har spredning/metastaser mv. og er dermed tæt på det terminale stadie/på livsudgangen.

Dansk kræftbehandling ligger overlevelsesmæssigt på trods af de tre folketingsvedtagne kræftbehandlingsplaner stadig et godt stykke under niveau i forhold til sammenlignelige lande som Norge, Sverige mv. I 1996 var overlevelsesniveauet således minus 10 %. Altså 10% overdødelighed! Årsagerne var især manglende dansk forebyggelses indsats, for sent diagnosticering af kræft, passiv/afventende behandling samt professionel ”inkompetence” idet små lokale sygehuse, som manglede oparbejdet ekspertise i at behandle specifikke kræftsygdomme, alligevel gik ind i behandlingstiltag ud fra amtslig-/kommunal politiske økonomiske pålæg, hvilket medvirkede til den markante overdødelighed.

Overlevelsesraterne i Danmark er stærkt stigende – men det er endnu ikke muligt at sætte tal på – da indberetningerne til Cancerregisteret årstalsmæssigt er stærkt forsinkede.

På Rigshospitalet har Det grønlandske Sundhedsvæsen ansat en grønlandskoordinator, der skal sikre de grønlandske patienter et optimalt og smidigt forløb. Der er desuden ansat/tilknyttet tolkebistand, og der er ansat 2 ”besøgspersoner” til grønlandske patienter, som kan vejlede om praktiske forhold, speciel mad, sociale spørgsmål mv. Der forefindes desuden en Grønlænderstue som et fælles mødested.

Opholdet for en grønlands kræftpatient kan variere fra 3 til 6 måneder. For børn med kræft er behandlingstiden typisk ½ til 1 år. Disse behandlingsforløb ”kræver” tit forældre tilstedeværelse – hvilket kan være økonomisk og socialt belastende for familien.

Det grønlandske Patienthjem fungerer som ”patienthotel” for både visiterede/nedsendte grønlandske patienter samt for deres pårørende og er behjælpeligt med at løse evt. problemer i forhold til ”Danmarks opholdet” – så som tolk/økonomiske forhold/grønlandske spisevaner/ rejsearrangementer/ koordinering m.v. Der er tilknyttet plejepersonale, socialrådgiver, præst mv.

I gennemsnit havde patienthjemmet i 2010 5o beboere – hvor af ca. 42 % var patienter. De øvrige var ledsagere eller pårørende. Ca. 1/3 af patienterne havde kræft.

Patienthjemmet er i maj 2012 flyttet ind til Omøgade på Østerbro 10 minutter fra Rigshospitalet i nye faciliteter. Der er nu 53 enkeltværelser med private badeværelsesfaciliteter samt 4 isolationslejligheder.

Der opgives ikke på nuværende tidspunkt overlevelsestal vedr. kræftbehandling på Grønland.

 

Palliative forhold på Grønland

Der findes ingen specielle palliative foranstaltninger på Grønland. Hverken i form af hospicer, afdelinger med palliativ/lindrende ekspertise, udadgående palliative teams eller muligheder for døgnpleje af palliative (terminale) patienter i hjemmet. Derfor er det ikke ualmindeligt, at patienter med uhelbredelig kræft ikke kan udskrives/hjemskrives fra Dronning Ingrids Hospital selvom de kommer fra andre bysamfund.

Der eksistere ikke frit sygehusvalg på Grønland.

Det Grønlandske sundhedsvæsen refunderer ikke udgifter til ophold på danske hospicer.

Den enkelte kommuner vurderer, om den vil dække udgifterne vedrørende pårørendebesøg i Danmark.

 

Hospicer i Danmark

Der eksisterer nu (2012) 19 hospicer i Danmark fordelt over hele landet. Flere er under oprettelse i forhold til Sundhedsstyrelsen vurdering af, at der er brug for 250 hospicepladser på landsbasis.

Det typiske hospice har 12 sengepladser, hvilket har vist sig at være en fornuftig størrelse i forhold til driftsudgifter, bemanding, ”hyggelige rammer” mv. På Hospice Djursland var der i 2010 årligt indlagt 224 patienter. På Hospice Sjælland var tallet 225.

Indlæggelsestiden variere fra hospice til hospice og syntes historisk at være nedadgående. Sct. Lucas Hospice angiver således i 2007, at den gennemsnitlige liggetid var 30 dage. (Tal baseret på 126 patienter, hvor af 107 døde indenfor årsrammen.)

Hospice Djursland angiver 17 dage som gennemsnitlig liggetid i 2010. Hospice Sjælland angiver 19 dage i 2011. Tallet for 2012 er sunket til 17 døgn.

I forhold til udgifter til drift anslås, at en hospiceseng koster det samme som et hospitalsseng på en almen afdeling – mellem 5 til 4.000 kr. pr. døgn, hvilket vil sige, at de årlige driftsudgifter for et typisk 12 senges hospice, ligger mellem 18 og 15 millioner. Bemandingsmæssigt har det vist sig, at et hospice på 10/12 senge er mest effektiv i forhold til hensigtsmæssig anvendelse af de tværfaglige personaleressourcer.

Generelt vil det sige, at terminale patienter ofte indlægges meget sent i sygdomsforløbet og en forholdsmæssig stor gruppe (over 1/3 del) dør indenfor den første uge (tal fra Hospice Djursland). Enkelte dør faktisk i ambulancen på vej til hospice. Mange hospicer har lange ventelister og stramme kriterier for, hvem der symptommæssigt er ”komplicerede nok” til at være berettiget til blive indlagt.

Kræftpatienter udgør langt størstedelen af de terminale patienter. Ca. 95%. Indenfor området er der en tendens til, at ”målgruppen” udvides fra uhelbredelige syge til mennesker med livstruende sygdom.

Hospiceophold er lovgivningsmæssigt underlagt det frie sygehusvalg – og er stort set gratis for patienterne. Der er på alle hospicer stor åbenhed i forhold til de pårørende, der kan fremmøde på alle tider af døgnet, overnatte på hospicet, deltage i daglige aktiviteter m.v. På de fleste hospicer har man også ”sorgtilbud - mindeaktiviteter” for efterladte.

Hospicecheferne er på nuværende tidspunkt alle sygeplejersker. Bemandingen er tværfaglig: sygeplejersker, læger, psykologer, præster, socialrådgivere, fysioterapeuter, musikterapeuter mv. På nuværende tidspunkt er der ansat ca. 650 professionelle indenfor hospiceområdet.

Danske hospicer er kendetegnet ved, at der er involveret mange frivillige som tager sig af arrangere kulturaftner, hygge om de indlagte, støttesamtaler, ledsagelse/besøgstjenester, praktiske ting mv. Der er ca. 550 frivillige involveret på landsplan. De fleste hospicer er dybt forankrede i lokalsamfundet via hospicestøtteforeninger, bestyrelsesarbejde, de frivillige mv.

Mange af disse stammer fra de oprindelige ”hospiceforberedende grupper”, der var involveret i at få oprettet et hospice i netop deres lokalsamfund. Man kan tale om, at hospicebevægelsen i Danmark gennem sin 20års historie i høj grad har været en folkesag, som ofte har overrasket politikerne, der ikke mente, at ”dødshospitaler” var til dansk mentalitet. Dette er ikke længere tilfældet. Alle mener nu, at det er vigtigt at forbedre forholdene for døende, og Folketinget besluttede i 2011 at udvide antallet af hospicepladser til 250 samt at sætte det Palliativt Videncenter (PAVI) (som indsamler viden om området) på finansloven.

Danske hospicer er etableringsmæssigt således politisk i høj grad udtryk for en ”bottom up” bevægelse – stammer fra befolkningen og progressive professionelle kredse. De nuværende tiltag fra grønlandske politiske partier om at oprette et centralt hospice på Grønland er måske udtryk for en ”top down” bevægelse, og det bliver spændende at se, om dette skaber modstand i befolkningen i forhold til placering mv.

Mange af de danske hospicer er utryk for topmoderne institutionsbyggeri, hvor hver enkelt værelse har hensigtsmæssige toiletfaciliteter, rum til de pårørende, gode fællesfaciliteter, spabade, meditations rum, sanserum samt tilgængelighed til naturen. Hospitals aspektet er totalt nedtonet – og beboerne har muligheder for at medtage personlige ejendele og skabe deres eget ”hygge rum” (PAVI 2009). Mange hospicer er præget af udsøgte kunstgenstande, som er doneret af tilfredse efterladte, fonde mv. De fleste hospicer har ansat eget køkkenpersonale, som er yderst fleksible i forhold til at tilberede de retter, som den døende ønsker på alle tider af døgnet. Der er også dannet en organisation ”Kunstnere i Hospice”, som rummer over 100 danske kunstnere, der leverer skulpturer, billeder, tilbyder gratis optræden mv. på de forskellige hospicer (Harboe 2012).

 

Begravelses/dødskultur på Grønland

 

Den traditionelle begravelseskultur på Grønland er ”jordbegravelse”/kistebegravelse og kun i stærkt begrænset omfang ligbrænding/kremering. Dette give problemer, hvis dødsfaldet finder sted i Danmark. Kisteopsending er dyrt og tager lang tid, hvis transporten foregår med skib. Der kræves ”ligpas” ved opsending fra Danmark til Grønland (samt zinkkiste). Kisteopsending koster ca. 30.000 kr. og urneopsending (inklusiv kremering) ca. 15.000 kr. En del grønlandske patienter, som dør i Danmark eller er beboende grønlændere i Danmark (ca. 18.000), der ønsker at blive begravet på Grønland, er nødt til at vælge kremering, idet opsending af afdødes aske er billigere og hurtigere.

Tidsforskydningen (mellem dødsfald og begravelsesritualet) betyder i forhold til sorgprocesser, at disse tidsmæssigt tit ”trækker ud” og derved kan blive dybt komplicerede. Begravelse som et ”døds/tabs markeringspunkt” kan dermed psykologisk antage en diffus karakter. ”Jeg har fået at vide i telefonen, at han er død – men jeg har ikke set hans døde krop og grædt over liget og fået sagt alle de ting, jeg har brug for i forhold til virkelig at forstå det og komme videre.”

I Danmark er der stadig mange myter/fordomme fra kolonitiden om, at grønlændere har et ”naturligt” forhold til døden. At de ældre, som efterhånden er en uproduktiv byrde/en belastning for samfundet, stadig kaster sig i kællingekløften eller går ud på isen for at møde deres skæbne ved at give kroppen tilbage til naturens kredsløb. Til fangstdyrerne. ”Så hvorfor har de brug for et hospice?”

Mange danskere har ikke forstået, er ikke opdateret om, at Grønland er blevet et moderne samfund, som er præget af at de unge i stigende grad flytter til bycentrene (eller til Danmark/USA mv.) for at uddanne sig og få karriereorienteret lønarbejde, at familierne størrelsesmæssigt er skrumper ind, at grønland er et vestligt skilsmissesamfund med stærk varierende samlivsstrukturer, at netværket eller ”bygdefællesskabet” ikke har samme betydning som tidligere, at offentlige institutionerne har overtaget store dele af børneopdragelse/-pasning samt omsorgsopgaver i forhold til syge/handikappede/ældre/psykisk syge, at boligerne (som i Danmark) ofte er uhensigtsmæssige indrettede i forhold til at kunne rumme et dødspleje forløb mv.

 

Eksistere der en speciel grønlandsk dødskultur?

 

I Grønland er livet præget af, at man konstant er underlagt stærke naturkræfter i form af ekstrem kulde, sne, uventede perioder af tø, orkanagtige storme, mørketiden i det nordlige - hvor solen stort set er væk, lystiden - hvor solen står blændende på himlen hele døgnet samt de vuggende bølger af grøntonet nordlys. Naturgrundlaget er tit livstruende, hvis man ikke er på rette sted på rette tid. En fejl – og du er ude over kanten. Dødspåmindelserne i hverdagen er talrige. Joller - der bare uforståeligt forsvinder. Jagtturen - der endte i en vådeskudsulykke. Bjergfossen - der river dumdristige unge med. Isbjerget - der tippede over, mens kajakholdet sejlede forbi, og trak dem med ned. Snescooteren - der kørte direkte ud over kløften. Tsunamien fra gletsjer kælvningen der skyllede de iagttagende turister direkte ud i havet. Barnet - der forvilder sig ind mellem slædehundene og bliver skambidt. Kammeraten - der pludseligt og uforståeligt begik selvmord ved at hænge sig i dørkarmen. Fætteren – der skød sig gennem hovedet nede på kutteren efter, at kæresten havde forladt ham. Fangeren - der i en brandert skyder løs på folk foran Brugsen. Kvinden - der desperat stikker kniv i sin voldelige mand. (Erfaringer fra 2års arbejde med at oprette lokale kriseberedskabskorps/ Hjemmestyret/Selvstyret 2007-20099. (Agger.N.P. 2010).

På den måde lever alle grønlændere med døden tæt på, men langt de fleste lever trygge liv i bysamfundene, hvor byrummet er oplyst i mørketiden, hvor man har styr på hinanden, og den største dødsrisiko er at blive dræbt i trafikken – som i Danmark.

Grønland er stadig i udbredt grad et jægersamfund. Stort set alle er vant til være tæt på, at man selvfølgelig jager og dræber fangstdyrene og deltager i fordelingen af deres værdifulde kød, spæk og vitaminrige ”hud”. Alle kommer på Brættet i byerne, hvor de lokale jægere sælger deres fangst, og hvor man iagttager, at rensdyrene bliver skåret op med motorsave samt køber edderfugle, man selv må plukke. Døden er således ikke nær så camoufleret som i Danmark, hvor kød stort set er noget, der ligger i kølediske pakket ind i plastik.

I forhold til beretninger for mennesker på Grønland, der har forsøgt at begå selvmord, kan man måske ane, at ”linjen/kanten” mellem liv og død er tyndere end i Danmark, og at døden i visse grupper (unge mænd især) er omgæret af en form for ”mystisk romantisering” fyldt med fjeldgængere, åndemanerri samt troen på , at ”vi ses derover”.

Man kan også opleve, at der stadig eksistere en skjult form for ” reinkarnations tro” idet skikken med at opkalde nyfødte børn efter nærtstående afdøde stadig er udbredt.

Som tidlige nævnt er der på Grønland tit stor tidsmæssig forskydning imellem at blive orienteret om et dødsfald af nærtstående og selve deltagelsen i begravelse, mindehøjtider, kollektiv sorgarbejde osv. Dette skyldes de store afstande (de høje rejseudgifter), samt hvis dødsfaldet sker i Danmark. Det digitale samfund/Skype/mobiltelefoner/Iphone har i nogen grad ophævet disse geografiske barrierer, men vi kan stadig tale om ”forlænget/udsat” sorg.

Grønlandske begravelser er præget af, at ligfølget i høj grad er aktiv i forhold til begravelsen: bærer kisten fra kirken, har måske selv gravet (sprængt) hullet, skovler selv jord på kisten, smider blomster ned til den, laver jordforhøjningen i forhold til kistesammenfald, pynter den med plastikblomster, sætter det hvide kors osv.

På trods af overnævnte er det overordnede billede, at man i dag i høj grad undgår at snakke død med den døende. Forsøger at bevare håbet - at ”det nok skal gå godt”, og at det først er efter, at dødsfaldet er sket, at man giver efter for følelserne og får støtte i netværket i denne sorgproces via kaffemik snakke og mindeaktiviteter om den afdøde.

Hospicebevægelsen i Danmark har uden tvivl bidraget til at aftabuisere døden i den danske offentlighed – men der diskuteres stadigt, om det også har bevirket, at det er blevet lettere for almindelige danskere at turde snakke død med deres kære som nærmer sig livsafslutningen.

Om det samme vil ske i Grønland, hvis man får oprettet et centralt hospice, må fremtiden vise.

 

Opsamling og konklusion

 

De centrale tal i forhold til at vurdere behovet for et hospice på Grønland (i Nuuk) er det årlige antal døde – 476 personer (2010).

29% af disse dør af kræft – altså 138. Dertil kommer hvad kategorien på 22.9 %. ”andre dødsårsager” dækker. En del af disse vil uden tvivl have brug for palliativ/hospice støtte i forhold til at være ”langsomme døende”. Dertil kommer lungevejsinfektioner på 7,1 % - hvilket også må omfatte ”langsomme døende”.

Der findes ikke separate tal for livsudgangen af de ca. 18.500 grønlændere, som er bosat i Danmark, men en del af disse må formodes, at ønske at afslutte livet på fødeøen i nærhed af deres familie/slægt.

I forhold til de danske patientantal for ”årlige gennemsnitlige døende på et normalt 12 senges hospice” som ligger i området 200 – 230 terminale patienter – er det ikke en urealistisk vurdering, at det kan være behov for et 10 – 12 senges centralt hospice beliggende i Nuuk. Driftsudgifter anslås til at ligge mellem 5 og 4.000 kr. døgnmæssigt pr hospiceseng - hvilket vil sige at den årlige drift udgift for et 12 senges hospice er mellem 20 og 15 millioner kroner. Anlæggelsesudgiften anslås til at udgøre 50 millioner. I disse anslåede økonomiske tal skal selvfølgelig medtænkes besparelser i forhold til udgifter til de nuværende nedsendte livstruede/uhelbredelige i Danmark samt dem, der nu belaster sengekapaciteten på Sana.

På Grønland må der også forventes - i forhold til det danske forholdsvise høje kommunale serviceniveau (hjemmesygeplejersker, hjemmehjælp, palliative teams med smertelindrings kapacitet m.v.) - at terminale patienter vil have en langt længere hospice sengeindlæggelsesperiode end de ca. 17 døgn, som nu er vanligt i Danmark. Mange terminale patienter, der ikke er bosat i Nuuk, vil ikke have muligheder for korte ophold i hjemstavnen. Dette er vigtigt i forhold til at sikre de pårørende gode faciliteter på et evt. hospice i Nuuk.

Vurderingen skal selvfølgelig sættes op i mod, at kun en tredjedel af befolkningen lever i Nuuk området, og at en del af de døende derfor ikke ønsker/har muligheder for at benytte et hospicetilbud.

Som anslået dør der årligt ca. 160 grønlandske patienter på Rigshospitalet i Danmark. Ca. halvdelen af disse dør af kræft - altså ”den langsomme død”.

En væsentlig del af disse terminale patienter ville nyde godt af, at der var et hospice i Nuuk, hvor de under betryggende omsorgsramme ville kunne tilbringe den sidste tid på planeten.

Redegørelsen har afdækket, at der på Grønland er et stort udækket fagligt uddannelsesbehov for palliativ ekspertise både på det specialiserede og det basale niveau. Et centralt hospice i Nuuk ville være en central enhed i forhold til at løfte og koordinere denne uddannelsesmæssige opgave og sikre, at man kunne bruge de sidste 20 års erfaringer i Danmark i forhold til at løfte det palliative område og sikre gode forhold for alle døende på Grønland. Et centralt hospice skal også rumme erfaringsindsamlings aktiviteter samt iværksættelse af relevant forskning. Det er vigtigt, at hospicet bliver grønlands ledet, og at det primære sprog bliver grønlandsk. Det er også centralt, at man i etableringsprocessen indtænker de frivillige og derved sikre, at hospicet bliver forankret i lokalsamfundet og den ”normalisering/aftabuisering” af døden som de frivillige bibringer den palliative kultur. Døden er ikke en sygdom – men en del af livet, og det er vigtigt at forebygge, at den palliative indsats udelukkende drejer sig om de medicinske/somatiske aspekter.

Redegørelsen har også afdækket, at mulighederne for en ”god hjemmedød” kvalitetsmæssig er begrænset i forhold til de nuværende lovgivningsmæssige rammer samt de eksisterende kommunale servicetilbud. Hospicet bør være den centrale aktør i forhold til at oprette opsøgende palliative teams i forhold til hjemme-/institutionsdød på hele øen samt palliativ rådgivning via tele og de digitale medier.

Litteratur:

Agger, N. P. Kriseberedskabsprojekt Grønland – 2007 til 2009. 2010. Materialet kan fås ved henvendelse til n.p.agger@gmail.com og er også tilgængeligt i det tidligere Familie direktorat Hjemmestyret – nu Selvstyret.

Andersen, M. K. Grønland Mægtig og afmægtig. København: Gyldendal; 2008.

Cortzen, J. Den grønlandske drøm Polarparadiset – et folk på kant med fremtiden. København: Mediehuset Sermitsiaq. AG; 2010.

Dansk Palliativ Database

Deurs, L. Vi går gerne langt for vores døde. Kirkegårde og landskaber i Grønland. København: Forlaget Vandkunsten; 2011.

Program for Det Gode Hospice i Danmark; 2009. www.pavi.dk

Harboe, M. (red.) Tæt på døde – Tæt på livet. Antologi skrevet af frivillige ved danske hospicer. København: Forlaget harboedal; 2012.

Kræftredegørelsen 2011, Departementet for Sundhed, EM 2011/47. Naalakkesuisut Goverment of Greenland.

Landslægeembedet. Årsberetning 2010. info@nanoq.gl

Løbner, S. (red.) Livet før døden – 20 år med hospice i Danmark. København: Unitas Forlag; 2012.

Nanoq - Grønlands Selvstyre.

Palliativt Videncenter – www.pavi.dk

Rasmussen, K. Myter og Sagn fra Grønland. Viborg DK: Sesam; 2000.

Timm, H. Plejeorlov. København: UCSF & Socialministeriet; 1999.

Årsberetninger fra forskellige danske hospicer.

 

Status: December 2013

Baggrundsmaterialet (oprindeligt udarbejdet i maj 2012) har været rundsendt til relevante politikere, sundhedsprofessionelle, medier samt ”iværksættere” på Grønland og i Danmark. Projektet/hospice/palliation har været omtalt i både grønlandske og danske medier.

Forslaget om at oprette et grønlands hospice var til høring i Det Grønlandske Landsting (Inatsisartut) i oktober 2012 og mødte rimelig velvilje. Sundhedsudvalget/Sundhedsdirektoratet blev pålagt at lave en nærmere undersøgelse.

I efteråret 2012 og foråret 2013 blev afholdt en række konstruktive møder mellem grønlandske MF Doris Jacobsen (Siumut) mv. og arbejdsgruppen i Hospice Forum Danmark om mulighederne for at iværksætte projektet. Doris Jacobsen og gruppen besøgte bl.a. Hoapice Sjælland, Roskilde. Jeg var "lærende deltager" i møderne.

Rigshospitalet i Danmark meldte i juni 2013 ud, at de havde udarbejdet en projektbeskrivelse i forhold til at forbedre palliationen for grønlandske terminale/døende patienter i Danmark. En del af projektets målsætning er senere at oprette og opkvalificere den palliative indsats på Grønland. Grønlænder Huset i København er involveret i projektet.

Der arbejdes med at oprette en hospiceforberedende gruppe/organisation i Nuuk mv. med sigte mod, at hospiceprojektet skal etableres på grønlandske præmisser.

 

Status: Maj 2014

Projektet ligger på mange måder dødt - men der er også konstruktive bevægelser.

Mange havde positive forventninger, da Siumut ved valget i marts 2013 overtog regeringsmagten og fik 14 pladser ud af de 31 i Det Grønlandske landsting, men tilsyneladende ligger "hospice redegørelsen" i en syltekrukke og evt. lovtiltag er udskudt til forårssamlingen i 2015. En af "afvisnings grundene" er, at der simpelthen ikke er fysisk plads på Sana til at lave speciel tilbud til døende.

Rigshospitalets projekt om forbedret palliation på Grønland og bedre tilbud til døende grønlændere i Danmark har endnu ikke opnået den nødvendige støtte (efter min viden).

Hospice Forum Danmark mv. har ikke opnået at få fondsstøtte til projektet.

Af positive tiltag kan nævnes, at der er blevet oprettet en hospicestøtteforening i Nuuk - Kalaallit Nunaat som offentligt forsøger at opretholde interessen og presse politikerne.

Positivt er også at flere vigtige personer indenfor sundhedsområdet har meldt positivt ud om hospiceprojektet - formanden for Kræftens Bekæmpelse - Neriuffik, ledende sygeplejerske på Sana samt plejehjemsforstander m.v.

 

Niels Peter Agger – cand. psych. Krisepsykolog på Grønland – ansat af Selvstyret fra september 2007 til juni 2009 i forhold til at oprettet lokale kriseberedskaber i alle større gønlandske bysamfund. Har arbejdet med palliation i ca. 25 år. Bestyrelsesmedlem i Foreningen for palliativ indsats og dansk redaktionsmedlem i Omsorg – Nordisk Tidsskrift for Palliativ Medisin.

 

n.p.agger@gmail.com Mobil +45 26191833

 

Niels Peter Agger