De plagsomme døende

Niels Peter Aggers hjemmeside

 

Hvis man ikke selv kan skabe fremtiden kan man altid stille sig i vejen for den.

 

Revolutionen er kærlighedens kejsersnit. Ikke fordi børnene vil det men fordi borgerskabets kusse er for snæver.

 

 

De plagsomme døende - "så dø for satan!"

 

Cand. psych. Niels Peter Agger. Psykofirm.

Bragt i Omsorg – Nordisk tidsskrift for palliativ medisin Nr. 2/2012/29. årgang (s. 71-77).

Forsøgt bragt i Sygeplejersken 2013. Danmark. Afvist. Ikke evidensbaseret – krænker tidens dødsbevidstheds forskrækkelse.

 

Sammenfatning:

I vort arbejde som palliative dødshjælpere forsøger vi alle at fremme den gode død – at støtte livet indtil det ikke er mere. Men der er nogen, som vrænger af vores WHO retningslinjer om, at man skal dø afklaret, været omgivet af sine kære, ikke skal dø alene og være så symptomlindret som muligt. Det er de plagsomme døende, som er en kæmpe udfordring til vores professionalisme. Jeg elsker dem. De er mine sande Zen lærermestre og udfordre konstant min selvgodhed og rummeevne. I artiklen har jeg fokuseret på nogen af de ”komplicerede patienter”, jeg har mødt. Alle læsere, der arbejder med palliation, vil kunne flette sine egne historier ind. Det er jo dem vi husker. Ikke de pæne døende.

 

Nøgleord: de egoistiske døende, de fornærmede, de langsommelige, de utaknemmelige, personalet er tyende, kroppens forfald, hjernetumor - det er en fremmed/der dør, udfrielsen og dem, der dør baglæns.

Indledning – dødens uomgåelighed

Tør vi ? Her i fortrolighedens afsondrede rum. Tør vi dødshjælpere krænge vores allerinderste, sorte skyggeside ud bag den polerede, professionelle facade og indrømme, at det bare somme tider er hyle svært, at kunne rumme enkelte af de uhelbredelige syge/de jamrende døende og deres tit totale, egomaniske dødsiscenesættelse?

 

Vi planetbeboere skal jo faktisk alle dø for at give plads til, at de kommende generationer forhåbentligt bidrager positivt til at forhøje civilisationsniveauet.

 

Hvorfor er det så - så fantastisk specielt, at netop du nærmer dig yderkanten for planettilværelsen? At du, af dødens tordnende nærvær, bliver tvunget til at forholde dig til, hvad du har brugt din korte dans på den afmålte, historiske verdensscene til? At du også bare er et fnug i den lange, lange menneskelige generationskæde, og at vores hovedopgave grundlæggende er at vidrefører en genetisk DNA struktur fra dengang, vi stadig var amøber eller ledløse hvirveldyr.

 

Vi professionelle er alle opdraget til at udvise respekt for mødet med lidelsen og for dem, der er nået til punktet i livscirkelen, hvor afslutningens mørke tordner sig op. Men kan de da ikke opføre sig ordentligt? Være taknemmelige over alle de ydelser, vi godhjertede palliatører/samaritanerne – tilbyder dem af fysisk/somatisk, psykisk, social og spirituel art? Hvorfor behandler mange døende os direkte ubehøvlet? Som om vi er et anonymt servicepersonale/”tyende” i en stor, velsmurt dødsmaskine, og det eneste vi egentligt har krav på er pengeløn?

Mennesket fødes alene – og dør alene. Sådan er det jo bare.

(Casene i artiklen er slørede.)

 

De fornærmede døende

Husker stadig kvinden på 89, der var dybt fornærmet over, at netop hun blev ramt af kræft. Hvorfor var det ikke naboerne, som var etniske udanske, sjuskede med haven, røg/drak, havde stinkende brændeovn og uregerlige unger? Hvorfor var det ikke dem, der retfærdigt havde fået kræftdødsdommen hældt ned i hovedet?

 

Var derude, fordi hun ville forære min patientorganisation et sekscifret beløb samt have en skriftlig kvittering for dette. Den skulle ligge øverst i de efterladte/testamentariske papirer til sønnerne, som boede i udlandet og for år siden var holdt op med at kontakte/besøge hende. Det var et dagligt lyspunkt i hendes liv at tænke på udtrykket i deres måbende ansigter, når de realiserede, at hun havde smidt størstedelen af arvemassen væk til velgørende organisationer som Kræftens Bekæmpelse, Kattens Værn, Læger Uden Grænser, Danmarks Kommunistiske Parti - selvom hun altid havde stemt konservativt.

 

Alle forsøg på at få hende til at indse, at hun havde haft sin tid på planeten prellede fuldstændigt af. Der var ikke noget med ”mæt af dage”. Og selv Gud, var hun dødsur på. Ham havde hun bedt til hele livet. Og så behandlede ”nagleguden” hende så nedvurderende her i slutfasen. Lungekræft! Hende, der aldrig havde røget en eneste cigaret.

 

Der var kvinden med uhelbredelig æggestokkræft på 41, som i den grad var rasende på alle, der blot antydede, at hun kunne død af sin sygdom. De blev simpelthen kasseret. Nægtede at have kontakt med dødsbebudere. Det gjaldt både familien og os professionelle. Hun tvang alle til at spille med i et hemmelighedsspil, hvor man lagde ansigtet i optimistiske folder, når man mødte hende, og udelukkende fokuserede på det positive i situationen, selvom hendes kræftkrop gik mere og mere i opløsning lige foran en. Hun nægtede at forlade huset undtagen i bil, så hun undgik al kontakt med andre beboere i landsbyen. Var tidligere byens sundhedsapostel. Havde arrangeret det årlige motionsløb - tvunget den lokale kro til at have vegetarretter - fået skorstensfejeren til at undersøge alle brændeovne for sodpartikler - fået sat et hav af skodaskebærer op – og nu havde hun fornemmelsen af, at alle sladrede og grinende/godtede sig over, at netop hun var ramt af uhelbredelig kræft. En portør i byen, havde skaffet sig adgang til journalen og spredt de mest intime detaljer af hendes sygdomsforløb, så hun og hendes sexvaner var på alles læber. Der var ingen forsoning med hendes gamle mor på plejehjemmet eller med sønnen, hun mente havde giftet sig forkert, og aldrig skulle have overtaget svigerindens horeunger. Selv hunden fik et rap over snuden, når den forsøgte at være trøstesød.

 

Efter hver samtale fulgte manden os ud. Så havde vi fem minutters samtale om, hvordan det rigtigt stod til, og at vores forslag om at hun skulle på et rehabiliteringskursus, kun var et forsøg på at bevare hendes optimisme og at få hende til at acceptere, at vi blev ved med at komme.

 

Kvinden døde en hæslig død af en blodstyrtning – som i den grad komplicerede mandens sorgforløb.

Så er der alle de mænd, der bare smider en ud, hvis man kommer til at nævne noget om hospice eller, at de måske skulle snakke med en præst. ”Du skal ikke komme her og snakke død. Det gør lægerne ikke en gang. Så hvem tror du, du er? Kan du helbrede mig? Hvis ikke. Så skrid!” Og han vendte igen ryggen til mig og hovedet ind mod den tomme væg.

 

Jeg elsker dem. Elsker dem, der dør baglæns/ protesterende/ hadefulde/skrigende og som med stædige, udspredte arme klynger sig fast i ”livets dørkarm” og nægter al det ”bævl” om forsoning, afsluttet livsregnskab og en værdig udgang. Dem, der gør alle flosklerne om ”en god død” og ”liv til det sidste” til skamme. De får mig til at klukle helt nede fra maven. De udfordre min professionelle etik og min evne til at kunne rumme alle. De er dybt provokerende – men sært nok lever deres fortvivlede dødskamp videre i min hukommelses skumle kamre, mens mange af de pæne døende for længst er forsvundet ind i glemslens støvbunker.

 

De langsommelige døende trækker sig baglæns ud af det, vi levende på kloden kalder virkelig-virkeligheden med alle dens lange tråde ind i fremtiden. Deres omverdensfokus snævres i den grad ind til det banale ”her og nu” samt deres egen lille dagbaserede egocirkel. De er en voksende skare, som er et resultat af, at den palliative, livsforlængende behandling bliver bedre og bedre.

 

De er fuldstændig ligeglad med, at de fodbolddrengene blev ydmyget i Kroatien og attentatforsøget på Lars Hedegaard. De har mistet al interesse for vores liv, og alle forsøg på at få lov til at fortælle fortællinger om, hvordan det går, falder fladt ned på gulvet. ”Nå – har du købt en ny Volvo. Hvad fanden rager det mig. Jeg har liggesår, mundtørhed og veksler mellem diare eller forstoppelse”.

 

De syntes, egen lidelse bare er så fantastisk vigtig. At vi andre ydmygt burde knæle ned og total underordne os denne. Eller – hvis medfølelsen svigter. ”Let røven og skrid.”

 

Manden havde taget plejeorlov – men hun døde bare ikke. Det tog faktisk halvandet år, hvor han måtte sætte livet på stand by. Det sidste halve år sad hun i sofaen med iltmaske og kommanderede rundt med han. ”Gør nu dit og gør nu dat”. Støvsug ordentligt. Husk at putte sæbe i opvaskemaskinen. Skræl kartoflerne grundigt. Ønskede tit specielt mad, som hun plejede at kunne lide – men når det blev stillet foran hende, nægtede hun at spise til hans store fortvivlelse. Når han så sit snit, listede han ud til skuret i baghaven, hvor han havde forsyningen af øl og kunne ryge sig en befriende smøg. Det var hun godt klar over – men han betalte gerne prisen for frikvarteret med en halv times torden og lynild. Hun afviste alle vores forsøg på at få hjemmehjælp og aflastende frivillige ind i huset. Det kunne manden da sagtens klare!

 

Døden trækker tit i vores overbehandlende samfund. Bare ud og ud - indtil selv vi professionelle får fantasier om at tage puden og afslutte helvedet. Men hvem tør hæve stemmen og trække ”så tag dig for satan sammen” kortet over for en døende?

 

Og hvis du ikke gider spille med på spillet, så vender de bare arrogant ryggen til dig og støder dig ud i mørket som en pladrende papegøje.

 

De værste er dem, som overhovedet ikke har respekt for vores godhjertede palliative indsats.

Personale er tyende

 

”Tag så lige og komme med den kaffe og sovepillerne.” Han stillede sig altid for tæt på og brølede mig ind i ansigtet, så jeg fik hans spyt over det hele. Efterhånden fik jeg angstlignende anfald, når klokken ringede fra hans værelse. Og det gjorde den bestandigt. Sådan havde alle de andre personaler også. Han havde kun respekt for en mandlig overlæge. Så var han from som et lam. Vi gav ham til sidst lov til at få snaps i droppet og at ryge inde på stuen, selvom medpatienterne klagede. Når vi ville åbne vinduet, blev han sur over det. ”Skulle han ligge her og dø af træk?”

 

Da han blev dårligere og var sengeliggende, beordrede han mig konstant til at hjælpe med at knappe skjorten, og mens jeg gjorde det, ragede han mig lystigt på bagdelen. Til sidst var vi altid to på stuen. Det grinede han bare af. ”To ludere er bedre end en for samme pris”. Der skal tilføjes, at da han kom helt ud på dødens kant, var jeg den eneste, han ville tale med. Han havde testet mig, og jeg havde tilsyneladende bestået. Han fortalte mig om et elendigt liv som sømand. Om alle dem han havde svigtet og forladt. De børn han aldrig havde været far til og alle de løfter, der var blevet tom luft. Nu var det for sent. Havde prøvet at kontakte ungerne, men de ønskede ikke at møde ham.

 

For det kvindelige omsorgspersonale er de mest plagsomme døende vrede/seksualiserende mænd. Dem som nægter at snakke om følelser. Deres uhæmmet aggression brager lige igennem omsorgskåben og kan fremkalde panikangstanfald og generelt stress. Det er en enorm krævende psykologisk øvelse at rumme dem, og bevidsthedsmæssigt at kunne omforme deres ubehagelige adfærd til protest mod magtesløshed og skræmmende dødsangst. Det kræver faktisk sin mand!

Hjernetumor delir

 

”Det er som at have et ekstra barn. Han er totalt forandret efter, at de har opgivet at operer ham mere for hjernetumoren. Er opfarende og hidsig. Når vi sidder og spiser, hugger han maden fra børnenes tallerkner og spiser med fingrene. Kan bruge timer på toilettet uden at forstå, at vi andre også har brug for at benytte det. Kan efterhånden ikke finde ud af at knappe knapper, binde snørebånd og alt det andet, der engang bare var en selvfølgelighed. Sproget er også blevet primitiviseret, og han råber af både mig og børnene. Jeg elskede ham engang – men han er ikke længere den samme. Nu har jeg en passe/plejeopgave – som jeg skal gennemfører for senere at kunne komme ordentligt videre i mit og børnenes liv.”

Det er svært, når den døende er blevet en anden - en fremmed, en pligtopgave. Når afskedsprocessen for længst har fundet sted.

 

”Jeg passer ham, men jeg går også i byen og boller med andre. Vi var helt nyforelskede, da han pludselig fik diagnosticeret hjernekræften og blev en anden. Nu passer jeg ham bare – og det vil jeg blive ved med, indtil han er død. Er det ok?” Ja – svarede jeg psykologisk støttende.

 

Han sidder foran mig i deres køkken. Har bandager om næsen og er grædende. Hun er blevet en total anden. Et uartigt barn – og han kan ikke forstå det. Sidst han besøgte hende på plejehjemmet, hvor hun nu er indlagt, havde hun siddet på lur bag døren, og da han åbnede den, havde hun med foden grinende smasket den i, så han havde fået den i ansigtet og brækket næsen. Når han i deres få ”normale samtaler” kom til at modsige hende, kunne hun finde på at smide kaffekruset lige i fjæset på ham, så efterhånden snakkede han hende bare efter munden. Hvor var hans gamle, elskede Helle?

 

Døden er svær, når det ikke længere er den vi elskede, der dør. Hvor den døende for længst er sivet væk fra vores verden og over på skyggesiden. Når de kalder os ved forkerte navne og involvere os i mærkelige fantasiverdener, hver gang de dykker ud af døsestadiet. Så må det godt snart holde op.

Vil du se det? - kroppens forfald

 

”Vil du se det?” Før jeg kunne nå at stoppe hende, havde hun hevet blusen op, trukket bandagerne til side, så jeg stirrede direkte ind på nogle frygtelige store åbne krateragtige rødlilla kræftsår på brysterne, der tydeligt væskede. Følte kvalmen brage op i mig – og bad hende hurtigst muligt dække sig til. Det gjorde hun langsomt, og jeg kunne ane et svagt smil om munden. Der fik hun ham nok. Psykologkarlen - og punkteret hans professionelle facade. Næste gang havde jeg en praktikant med for at forebygge eventuelle ”overfald”.

Hjemmebesøg. Da manden åbnede døren til villaen, havde han mundbind på – ligesom dem, de går med i Japan for at beskytte sig mod forureningen og at blive smittet af andre. Da vi var bænket inde i stuen, trak han det pludselig af med en bemærkning om, at jeg jo måtte være vant til at se sådan noget. Hjælp. Hele den ene side af læberne/kinden var ædt væk af kræften således, at man kunne se en hvid tandrække. Jeg (der stadig var ny psykolog i kræftområdet) fik fremstammet et utydeligt: Ja. Næste indlæg var: ”Lugter det i dag? – jeg har ellers taget de der piller, som skulle dæmpe den”. Og så kunne jeg pludselig lugte en sødelig, vammel stank af råddent kød. Fik møjsommeligt fremstønnet et: ”Nej – overhovedet ikke” mens mine indvolde vendte sig. Så var han sød. Tog masken på igen og jeg kunne gennemføre samtalen. Fortalte, at han stadig købte ind i den lokale brugs og tit oplevede, at blive forfulgt af en gruppe nysgerrige børn, der undrede sig over mundbindet. Når det irriterede ham, kunne han i skjul for de voksne bag varehylderne hive bindet af og grine af ungerne, der rædselsslagne flygtede tilbage til deres indkøbende forældre. I stuen gik hans relative nye kone rundt og ordnede blomster. Hvordan var det dog for hende at leve i denne kropslige forfalds verden, reflekterede jeg over. mens jeg kørte hjem.

 

Han sad i undertrøje i en kæmpestor lænestol. Jeg undrede mig over, at der var spredt store håndklæder ud over armlænene, indtil jeg mentalt indså, at der konstant piblede væske ud af hans arme som dryppede ned over det hele. Isolerede sig nu totalt i sin store direktør villa. Folk skulle huske ham, som han var i sine velmagtsdage og ikke som nu, hvor kroppen var i total opløsning. Han havde forsøgt at invitere sin bedste ven hjem – men havde kunnet se i vennens angste øjne, at denne overhovedet ikke kunne klare at være sammen med en væskende krop – og derfor hurtigt havde fundet en undskyldning for at flygte ud af huset. Siden havde han afvist alle sociale kontakter undtagen konen.

 

At arbejde med døende er konstant at få presset kroppens forfald direkte ind i synet/sjælen. Den evige påmindelse om ens egen dødelighed. Sygeplejersker/læger/fysioterapeuter har vel som profession valgt at være tæt på forfaldskroppen og er ”hærdet til det” – mens vi palliative psykearbejdere stadig reagerer med næsten instinktiv rædsel.

 

De totalt utaknemmelige

Da de fik ham ind med uhelbredelig prostatakræft på et sjællandsk hospice var han dehydreret, smertepræget, fejlmedicineret og ekstrem underernæret. Man satte intensivt ind i forhold til de somatiske symptomer og psykiske problemer, og i løbet af tre uger havde han fået det så meget bedre, at han kunne udskrives til eget hjem. Personalet erfarede senere, at han var rejst direkte til Sweitz med en ledsager, og der havde modtaget assisteret selvmordsstøtte på en af klinikkerne for det, de der kalder ”frei toot” – fri død.

Personalet var rasende. Følte, at han groft havde udnyttet deres omsorg og arbejdsindsats og krænket alle hospicekulturens forestillinger om ”den gode død”.

 

Dødstigger – aktiv dødsudfrielse

 

”Giv mig den grønne pille. Please”

Manden hvæser det ud med den sidste strøm af luft. Jeg skal afslutte mareridtet. Udfri ham. Han ligger i stuen i hospitalssengen. De tre børn leger snakkende rundt omkring ham. Konen er på facebook med bekymrede venner. Han vender stædigt ryggen mod børnene. Det gør bare så ondt, at han ved, at han snart skal forlade dem og ikke vil følge dem ind i fremtiden. Håbet har præget de sidste to år, siden hjernetumoren blev konstateret. Har været helt nede – og så, mirakuløst efter opperationen – kunnet genoptage jobbet som slagteriarbejder. Og igen og igen. Men nu er der kun mørket fremover. Giv mig den grønne pille!

Jeg må nægte. Lovgivningen forbyder det. Vil ødelægge min fremtidige psykologkarriere. Men i bilen hjem ønsker jeg, at jeg kunne hjælpe ham til udfrielse og en værdig, lovbefæstet livsudgang. Fuck Det Etiske Råd og alt deres gammelt kristne vedhæng og sluder om, at alle kan få en god, naturlig død med liv indtil det sidste vejrtræk.

 

Han blev indlagt: De sederede ham. Skruede op for morfindroppet, og tilsatte ”sovemedicin”, så han ikke var tilstede, da den stædige krop endelig gav slip. Er det ikke helt op på 40 % af danske hospicedøende, som nu dør uden bevidsthedsmæssigt at være tilstede? Uden Guds ord på læberne eller den sidste begavede rune at ridse i gravstenen? Det er efterhånden lidt postmodernistisk svært at skelne mellem aktiv og passiv dødshjælp – men det er selvfølgeligt fint i forhold til, at hospicecheferne kan lægge personalets vagtplan.

The end

 

Jeg ved godt, at mine sønner i sene nattetimer i single maltens skumlegyldne belysning spøgefuldt har lagte en plan for min udgang, når min tid kommer. Når kræften har bemægtiget sig min misbrugte hvide mands krop og yderligere forringet min spinkle evne til godhed og empati. Så vil de flyve mig tilbage til Øst Grønland. Til det flammende nordlys. Sætte mig ud på en vakkelvåren isflage med morfindroppet, et par kartoner Camel blå og 10 flasker tang whisky med skruelåg. De vil lade mig drive sydpå, således at jeg møder min skæbne i form af en svømmende isbjørn eller en sur killer hval. Ja – kærlighed overvinder alt. Og de stakkels isbjørne. Nanok. Mit totemdyr. Er de ikke forurenet nok?

 

De satans postmoderne unger har simpelthen regnet ud, at det vil være billigere end en ordinær dansk begravelse. At de slipper for pinlige oplevelser af en romantisk hospice ”bed side død”, hvor jeg stædigt nægter at holde i deres dødangste, klamme hænder. At give dem deres livslange, hårdt tiltrængte fadervelsignelse og vedbliver grumt med at spytte eder og forbandelse ud i hovet på dem i min afgrundsdybe fornærmethed over, at de DNA-mæssigt skal forsætte ind i en kosmos fremtid og avle unødige børn, som hellere ikke fatter en skid og ydmygt bøjer nakken for de kapitalistiske bevidsthedsindsnævringer og magtens liderlige lokken. Den privat ejendomsmagt ukrænkelighed og en udplyndret planets kommende totale ubrugelighed.

 

Hvorfor går verden ikke under, når jeg dør? Hvorfor skælver planeten ikke? Jordskælv. Flodbølger. Flammende vulkaner. Smadrende kometer ude fra rummet. Det eneste historiske håb er, at Nord Korea trykker på de atomare knapper, mens jeg total stonet driver ned mod vikingelandet Island, hvor de koldblodigt vælger at aflive mig, som endnu en af de hedenske grønlandske fjeldgængere. En qivittoq.

Afslutning

 

De plagsomme døende. Dem, der udfordre alle smukke idealer om ”den gode død”. Jeg elsker dem. De er vores sande, stramme Zen lærermestre. De lever videre inde i mig. Minder mig konstant om, at jeg selv er dødelig bag eksamensbeviserne. Dødspåminderne. Når jeg tager mig sammen og reflektere over, hvorfor de i den grad provokerer mig, så støder jeg i 90% af tilfaldende ind i ufærdige, ikke bearbejdede ting i mit eget liv – som de maner frem, og som kan være et konstruktivt udgangspunkt for nyudvikling og færdiggørelse af gamle ting. Når jeg møder de sidste 10%. Ja, så skal jeg bare sige fra og indse, at jeg ikke kan være hjælpere for dem. Det er der ingen skam i. Vi har alle vores begrænsninger – og især når vi dødsarbejdere dagligt lever af at stikke hovedet direkte ind i dødens gab.

 

Niels Peter Agger